🦠 En cette Journée Mondiale Des Maladies Rares, le Collectif souhaite sensibiliser sur les caractéristiques de ces dernières... 🧐
- Une maladie est dite rare si elle atteint moins de 1 personne sur 2 000, soit moins de 30 000 cas par maladie.
- On compte de 6 000 à 8 000 maladies rares, souvent chroniques et très handicapantes. Au total, cela représente environ 3 millions de malades.
- Ces maladies à 80 % d’origine génétique n’ont, pour la plupart, aucune thérapeutique efficace, et pour certaines, appelées maladies orphelines, il n’existe aucun traitement.
- Enfin, plus de la moitié se développe dès l’enfance.
Les maladies rares entraînent diverses déficiences seules ou associées : motrices, visuelles, auditives, respiratoires, des troubles du développement, des apprentissages, déficit intellectuel…
Parmi les plus connues, on peut citer l’ostéogenèse imparfaite (maladie des os de verre) qui rend les os extrêmement fragiles, la mucoviscidose (maladie des voies respiratoires) ou la myopathie de Duchenne qui se manifeste par une faiblesse musculaire progressive.
Les 2 objectifs des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) sont la visibilité et le décloisonnement. Plus d'information ici 👉🏼 chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://mhemo.fr/wp-content/uploads/2022/01/p....
... Lire la suiteRéduire